乡村里的临终关怀,8年服务近名晚

湖南长沙岳麓区含浦镇九江村，小雨。村庄笼罩在大雾里，破败、阴冷。

7人座的商务车行驶在泥泞小路上，目的地是一名肺癌晚期患者家中，此前，工作人员刚和33岁的纤维癌患者阿娟道别。

应付工作带来的无力感，宁养院的工作人员已经有经验，“哪怕只有微小的帮助，我们都觉得值得。生命无可奈何终将走向逝去，我们握住他（她）的手，他（她）就走得安心一些。”

正是这种“经验”，支撑着他们数年来奔波在城市与乡村之间，给临终患者带去安慰，以及生命旅程中最后的体面与尊严。

2月8日，长沙阴冷，做了十多年护士的黄旭芬在探望一位患者

“让她说出一段往事，或是痛快哭一场”

早上8点半，医院宁养院主任刘明恒和护士黄旭芬出发了。这天上午，他们需要去探访两名晚期癌症患者。

阿娟的家在岳麓区一个远离城市的小区里。这是工作人员的第四次探望，轻车熟路，很快，便到了刘娟家中。

阿娟的父亲从门内迎出来，满脸笑意——这让人产生错觉。黄旭芬说，阿娟的父母非常乐观，他们照顾女儿一年多，从没抱怨过。

阿娟在年8月确诊为纤维组织细胞癌。之后，进行了多次治疗，年被发现癌细胞多处转移，9月5日，家人给她申请了宁养服务。

高昂的治疗费用像黑洞一样吸光了父母的积蓄，现在依靠老人的退休金维持治疗和生活。“从患病到现在，她的生命已经是一个奇迹。”刘恒明说。

阿娟躺在朝北的一间房子里，房间只在靠近窗户的角落开了一盏小台灯，显得阴暗。阿娟正在用手机看电视剧。看到工作人员到来，她反应平淡。

黄旭芬搬来板凳坐在阿娟床边，她握住阿娟的手，问她疼不疼，又掀开被子摸了摸阿娟的腿，抱了抱她。对于这种善意，阿娟并不完全领情，她眼泪流了出来：“你们每次来，就是提醒一次我生病了。”

她不停用手撕着嘴皮，嘴皮渗出了血。黄旭芬说，这说明阿娟焦虑、恐惧，甚至觉得耻辱、愤怒。

刘父和刘恒明在外面谈话。刘父说，早上女儿可能觉得冷，用电吹风吹自己的腿，但是她的腿已经没有知觉，等到他发现时，女儿的腿已经被烫伤。

声音从客厅传到阿娟的房间。黄旭芬赶紧起身，示意不要说了。黄旭芬说：“女孩很敏感，那些话会刺激到她。”

整个沟通进行了大约15分钟，阿娟的情绪好转了一点。黄旭芬得出的结论是：病人还没有完全接受病情，面对死亡，工作人员需要消除她的恐惧，过程艰难，但是，“她今天袒露了她的心声，流泪也是一种情绪的发泄，她是有收获的，我们的目的达到了。”

阿娟是一位年轻患者。黄旭芬说，生命很复杂，有的年轻患者乐观，比家人更能面对生死；也有的心有不甘，觉得自己不该遭受厄运。阿娟属于后者。

“无论哪一种，作为宁养院工作人员，能做的就是沟通与陪伴。刚开始做的时候，我们也会觉得困惑和无力，但是后来我对自己说，不要把这个事情想得太伟大，毕竟病人不会因为我们的工作而痊愈，那我们取得的每一点成绩，比如让他说出一段往事，或者痛快哭一场，都是有意义的。”

灵性上的折磨，仿佛幽长阴暗的密道

上午10点，我们赶赴另一患者家中。这名叫李斌（化名）的患者新近才申请宁养服务，此前刘恒明和黄旭芬都没有见过他。

目的地在长沙岳麓区含浦镇九江村。半路我们的车子迷路了。有村民看到车身上宁养院的LOGO，主动提出带路。也有面色凝重、眼神迫切的老人拦在马路中间问，“你们这个宁养院在哪里？”

在中国广大农村，像李斌一样的癌症患者近年来呈快速增长趋势，与此对应的，他们的医疗条件却不尽人意。

中医院专家，医学博士边志民说，在农村，一般都是得了病以后小病忍着，医院，“往往来自农村的这部分肿瘤患者，一般都是中晚期了，往往失去了最佳的治疗机会。”

某种程度上说，这类农村癌症患者更需要宁养服务。

李斌的儿子说，老人此前并没有表现出明显的患癌症状，只是不停咳痰，医院检查，却已经是肺癌晚期。

考虑到老人年纪已大，家人并没有把患癌的消息告诉他。在告不告知家人的问题上，有时候，医护人员跟家属也会产生分歧。

刘恒明倾向于告诉患者。他希望看到患者以积极心态面对病症，乃至死亡，“因为对于晚癌患者来说，并不会因为你不告知，病情就会好转。而让他有知情权，从人文医学的角度上来说，恰恰是必要的。”

但是如何告知，又讲究技巧，宁养人员往往需要做大量工作。一种理想的场景是：患者知悉并接受了自己的病情，并能在家人或者宁养人员的陪护中，坦然面对生死，“没有痛苦地走完最后一程。”

实际上，要做到这一点并不容易。刘恒明说，癌症患者面临的是身体和心灵的双重痛苦，前者可以通过止痛药物加以缓解；但是灵性上的折磨，却仿佛幽长阴暗的密道，病人自己容易失控，医护人员也需要付出艰辛的努力才能应付。

在中国，有这样素质的医护人员十分缺乏，这是中国临终关怀事业发展坎坷。

一位患者家中的场景，触动了宁养院做临终关怀的工作人员

7个人的宁养院

“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”这是美国医生特鲁多的墓志铭。特鲁多说：医疗技术自身的功能是有限的，需要沟通中体现的人文关怀去弥补。

医疗技术的局限性，晚期癌症面前表现明显。通过不顾一切的治疗，病人或许会延长寿命，但无可避免地也会增加痛苦。这种痛苦甚至会伴随病人的离世，被带去另一个世界——这是谁都不愿意看到的。

“人文关怀，具体到晚癌患者的临终关怀，才显得如此重要。”但是在中国，由于种种原因，专门的医院却少见。

宁养院的出现，某种程度上填补了这一空白。它最早由李嘉诚先生年在汕头创立，致力于为贫困癌症患者提供免费镇痛治疗、心理辅导以及护理指导。目前，这一机构在中国已经发展到了30多家，每年获得李嘉诚资助基金万元，用于薪酬发放、药物购买及护理。

湖南唯一一家临终关怀机构——医院宁养院成立于年，已有近名晚癌贫困患者在这里接受过宁养服务。年，这个数字是名。

宁养院配备有7名工作人员，2名医生，2名护士，1名社工，1名文员，再加1名司机。主任医院急诊科医生，有较为丰富的临床治疗经验，也有处理棘手护理难题的能力。29岁的彭望莲精神科硕士研究生毕业后，成为刘明恒的搭档。

杨辉和黄旭芬都是护士出身。黄旭芬做了十多年护士，此前在肿瘤科病房，每天都跟癌症患者打交道，她曾写日记称自己“常常陷入惶恐、迷茫、困惑的悲伤情境中”。但是，跟人体细胞一样，悲伤会异化、重生，最终变成面对及战胜它的能力。宁养院甫一成立，她把这种能力带到了宁养院，成为这里的骨干。

宁养院服务的对象需要满足几个条件：晚癌、疼痛、贫困，与城市的直线距离不超过公里。多名患者，对应的是5名工作人员（文员和司机不出诊），很多时候，宁养院感到“人手不足”。为了帮助到更多病患，工作人员需要马不停蹄奔波在城市与乡村之间。几年来，他们的足迹遍布长沙、湘潭、益阳、常德等地区，一天的服务人数是5到6名。

每个周二和周五，是宁养院最忙碌的时间。三间办公室挤满了前来问诊或拿药的病患及家属。墙上贴满了小卡片，是登记在册的宁养服务对象的身份信息——每隔一段时间，这些小卡片的位置都会变动，因为不断有患者逝去，也有新患者加入进来。

12月13日这天是周二，不少患者家属早早来到办公室，他们将获得以吗啡为主的止疼药物，以及针对最新病情的护理常识。在将沉甸甸的药物塞进口袋的瞬间，他们布满忧愁的脸，会有短暂的平静。

“还需要几代人的努力”

事实上，中国临终关怀事业的起步并不算晚。早在年，天津医学院就成立了我国第一个临终关怀研究中心，并随即筹建了第一个临终关怀病房。然而，30年过去了，临终关怀在中国的境遇仍显坎坷和尴尬。

医院党委副书记刘晓红分管该院宁养院的工作，她深谙人文医学的的重要性，并为此投入了大量时间和精力。她说：“受传统观念影响，中国人对死亡还是很忌讳的，会觉得恐惧。但是现在我们又清楚地看到，临终关怀已经不是医学上的问题，它是一个社会现象。”

她举例说，在日本，一些养老机构会设有少量的临终关怀床位，而这些机构大多都建在住宅区附近，这样更能方便家人探望，有的日托所性质的养老机构更是直接建在居民楼里面。”

“日本人把死亡看做人生中的一个阶段，每个人都要走过的阶段，他们可以很淡定很平静地谈论死亡。”

相似的情况还出现在英国。英国专业的临终关怀机构，一般会设在离社区十分钟左右车程的地方，“这主要是从车子进出方便、不扰民的角度考虑，跟我们这种忌讳是不一样的”。

英国人对死亡的态度用一个细节就能表现，在小镇上，公墓往往会占据社区里最好的位置。

资料显示，在美国、英国等发达国家，死亡教育的课程从上世纪70年代就已进入中小学。即使在同样忌讳谈论死亡的香港，有关死亡的选修课也已进入高等院校。

年9月底，北大医学部教授王一方曾来医院给心灵关怀师们授课。他说，正是因为缺乏这种教育，死亡才无法“脱敏”，“我们对于那些临终者浑浊的眼神过分地消极，这其实是对死亡特别的歧视”。

他说：“每一个人都会面临生老病死，这是生命的必然过程，每个人都有可能遭遇这样的情况，而谁都不想被遗弃。”

在这个经常在课堂上谈论“死亡”的哲学教授看来，“让每一个将死的人获得善终，这其实应该是整个社会做出的承诺，也是那些健康者对于同伴的一种责任”。

而临终关怀在中国面临的困境，还有另一面。

年的上海，青年教师秦岭写了一封长信给时任上海市委书记俞正声，他在信中记录下了自己患肺癌晚期的父亲如何寻求临终关怀而不得：“医院强制出院时的绝望，永远记得辗转折回门诊大厅时的困惑。”

众所周知，临终关怀的基础是

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