王凤雅之死一个农村家庭面对癌症还有什么选

一个练杂技的农村母亲，一个智力有缺陷的父亲，一个兔唇的儿子，一个患有眼癌的女儿，一个年收入不足两万元的家庭……

在开启了网络筹款之后，事情在网络上呈现出了这样的版本：

丁香医生团队在两天内访谈了多位眼科医生，其中一位是国内最好的视网膜母细胞瘤专家之一。

主笔刘璐奔赴河南郑州市和太康县，医院的会诊医生、医院的接诊医生，还在温良口村采访了凤雅一家人和事件调查组的成员。

我们试图还原一个农村家庭，在面临一个全然陌生的癌症时，所作出的选择。

谁能想到，王凤雅错过最初的治疗机会，竟然跟名字有关。

医院张凯华医生第一次给王凤雅诊断的时候，王凤雅还是一个神志清醒的孩子，外观也没有异常，但仔细检查，张医生才发现她的右眼已经有些看不见了。

那次检查，医院的报告说，考虑视网膜母细胞瘤，医院再去诊断治疗。

而病人信息那行字却是：杨富豪，女，5岁。

两天之后，王凤雅的妈妈杨美芹，再次带着孩子出现在张凯华面前，这次的病人信息是：王凤雅，女，2岁9个月，杨美芹来申请为王凤雅转院治疗。

张凯华和杨美芹在门诊室争执起来，张医生质疑孩子两次的信息为什么不同——在基层医疗机构，骗取医疗保险的事情屡见不鲜。

刚满天的凤雅

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站在医院，听医生说起这些事情，我们也十分费解，杨美芹为什么要做这不合规矩的「欺骗行为」，她甚至把这和她的所谓「诈捐」「重男轻女」等联系在一起，觉得这个女人实在让人匪夷所思。

但后来当有机会问起杨美芹时，我们才发现对她的生活，以及她生活的困境是缺少想象与理解的。

她距离最初在社交网络上那个被广泛传播的完美的恶人有着很大的距离，这是一个再普通不过的，过着艰苦日子的农村母亲。

那个最初耽误了王凤雅转院申请的「杨富豪」，是杨美芹哥哥的孩子。杨美芹包括王凤雅在内的五个孩子都没有新农合医保。为了一些报销事宜，她冒用了杨富豪的名字。

可是当面临超出自己想象的病情，她不医院的时候，没有医保的王凤雅在最初就没能通过转院规则这一关。

年11月1日，王凤雅持续发着烧。过去两年多时间里，有过三次，杨美芹发现王凤雅眼睛里有异样的白圈，但她以为那是灯光的原因。

几天之后，杨美芹带着王凤雅来到医院，医院初步诊断为「双侧眼球内母细胞瘤」，一个星期之后，医院的一次会诊，医生建议王凤雅住院进一步检查，必要时化疗。

县医院眼科，凤雅在这里看过眼睛

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我们和参与王凤雅诊断的陈悦医生聊了聊。陈悦是医院眼科中心主任医师，他接触过不少和王凤雅类似病情的病人，很多家长都会听取他的建议。

但是王凤雅的家长没有，他们甚至只是做了简单的门诊诊断，连病历都很简单。

陈悦事后回忆，在当时的阶段，如果尽快采取措施，应该能「救得活」。

但由于医学的不确定性，作为医生，没有办法给出一个百分之百确定的答案。

而且，化疗二字和两万块押金，以及后续无法想象的更多治疗费用，就已经把杨美芹吓得退缩了脚步。

最初，杨美芹甚至不知道「视网膜母细胞瘤」是癌症。

在沟通之后我们发现，杨美芹以及同村的人的印象里，癌症是治不好的疾病，周边患癌的邻居，有的是老人有的是年轻人，没有一个人活下来了。

有一个杨美芹熟知的癌症病人，临死的时候头部和腹部都鼓得特别大，这是她对癌症的全部认知。

杨美芹回忆，医院的时候，有医生指责她，说等你医保办下来孩子可能都不在了，这让她生气又害怕。

医院大吵一架，回到家，她仍然耿耿于怀。

想不清楚的各种问题困扰着杨美芹，他们很快就从郑州又回到温良口村。

「喝了温良水，傻子也会踢两腿」，温良口村被称为杂技村，这句话用来形容当地人的高超杂技技艺。在有王凤雅之前，杨美芹的职业也是杂技演员。

8岁的时候，杨美芹和父母、哥哥一起住在一间下雨会漏雨，会掉泥的房子里。每天邻居家姐姐练杂技顶碗，她就在一旁看，甚至热衷于帮她捡碗。邻居姐姐告诉她练杂技能挣钱，一个月一百多。杨美芹于是非常想去学杂技，她不想上学了，「我自愿的，想为家里挣点钱」。

从8岁开始，杨美芹在心里就下定决心，再苦再累她也要练杂技，别人不练的时候她也练，给再苦再累的活，她也愿意练，老师不让她跟一些老板出去演出挣钱，她也坚持练。

她每天在钢丝上练习光脚走路，在钢丝上练习一字马，双脚被钢丝磨得没有知觉。顶蜡烛，两只手一只脚，保持平衡顶蜡烛，蜡油滴在她身上。

直到16岁，杨美芹才终于开始有演出了，在大篷车上、在歌厅、学校，也和村里的一些杂技团出去演出。她终于开始挣钱了，还用自己挣的钱给哥哥盖了房子。妈妈问她要不要再去上学，她说还要继续耍杂技。

差不多也是在这个时候，杨美芹的父母和王家说亲，在一次农村传统的相亲会面之后，杨美芹觉得安静又高大的王辉还不错，后来两个人就结婚了，王辉比她小5岁，出生于年。

是结婚怀了孩子之后，杨美芹才发现王辉的脑袋不是那么好使。他基本没办法为家里的经济做点什么，也很难和人交流，他跟着母亲去帮村里的人修房子挣钱，也要在母亲的指导下才知道自己可以做点什么。

杨美芹一直还在杂技团工作，每个月工资一两千块钱，这过程中她生了三个孩子，直到年怀上王凤雅，凤雅在她的肚子里陪她走了4个月钢丝，肚子凸起，老板说杨美芹已经穿不了戏服才让她离开了杂技团。

杨美芹并不觉得自己的婚姻生活有多让人满意，她像每一个朴素的农村妇女一样，认为自己一切都是为了孩子。

凤雅家的厨房和厕所一角

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刚嫁入王家时，家里只有一台电器——洗衣机，这在后来成为杨美芹使用和修理过最多的电器，她不辞辛苦地给五个小孩换洗干净衣服，洗衣粉用得比她婆婆快两倍。家里的冰箱是别人用剩下给她婆婆，她婆婆再给她的。

去年4月小儿子在嫣然天使基金的支持下做了唇腭裂手术之后，正逢天气热起来，她担心儿子伤口感染，要求公公婆婆买了一台空调安在房间里。

杨美芹感慨：当妈妈比耍杂技还累啊。

从郑州回来之后，杨美芹在亲戚建议下打开水滴筹，准备为女儿筹一些钱，并同时进行保守治疗，她带着王凤雅奔波于镇卫生院、村诊所和家之间。

这期间，病情迅速发展，她的眼球开始突出，不断流血，长期昏迷，大多数时候她都躺在床上输液。

一个下午，杨美芹发现孩子左眼也失明了，自那之后，杨美芹记忆里王凤雅再也没有笑过。

凤雅去世时所在的卫生院

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有邻居建议杨美芹用进行网络直播，可以拿一些打赏作为女儿的治疗费。

在温良口村，玩小视频直播的人很多。留守在家照顾孩子的农村妇女，但凡有个智能手机，大多都会玩一玩小视频。杨美芹在为女儿直播筹款期间，偶尔也会看到村口小卖部的老板娘进入她的直播间，看看孩子。

在村里，家里有重病病人需要筹钱的，也会用水滴筹，杨美芹认识字，但很多词语不太能理解，阅读文章的时候，她要小声把文字念出来才能进行思考。打字的时候，她都是用语音转换软件，把语音转换为文字。第一次筹了一万多块钱，大多数都来自身边的亲戚和邻居，王凤雅的病情还局限在村里和周边地区。

志愿者是通过网络视频

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